Dla Pacjenta
Organizacje pacjentów
Pacjenci oprócz leczenia lekarskiego, potrzebują wsparcia psychologicznego i wymiany informacji na temat swojej choroby. Taką pomoc oferują organizacje pacjentów. Prezentujemy listę organizacji, które współpracują z nami w ramach Forum Organizacji Pacjentów. Warto sprawdzić, jaką pomoc można otrzymać od konkretnej fundacji lub stowarzyszenia.
O FOP Księga współpracy Materiały dla pacjentów
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Zakres działań organizacji
- prowadzi bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej
- udziela licencji na znak przekreślonego kłosa www.przekreslonyklos.pl
- organizuje liczne konferencje, m.in. Międzynarodowy Dzień Celiakii
- prowadzi program szkoleń dla restauracji MENU BEZ GLUTENU
- organizuje warsztaty edukacyjne i spotkania osób na diecie w całej Polsce
- dąży do refundacji kosztów diety bezglutenowej (petycja)
- nagłaśnia temat celiakii i diety w prasie i telewizji
- wydaje bezpłatne poradniki „Celiakia i dieta bezglutenowa” i magazyn "Bez glutenu"
- reprezentuje polskich celiaków za granicą (jako jedyni należymy do AOECS)
- współpracuje z dietetykami i lekarzami z całej Polski
- prowadzi forum z bezglutenowymi przepisami
- obejmuje patronatem merytorycznym obozy dla dzieci i młodzieży na diecie bezglutenowej
- wspiera, radzi i pomaga w zakresie celiakii i diety bezglutenowej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Forum.celiakia.pl:
- wymiana informacji na temat choroby
- żywność bezglutenowa
- kuchnia – zasady żywienia
- dostęp do poradników i informatorów na temat celiakii i diety bezglutenowej
- pakiet informacji na temat diety bezglutenowej
- Menu bez glutenu - wyszukiwarka lokali gastronomicznych, które maja menu bez glutenu
- Centrum Diety Bezglutenowej – bezpłatne konsultacje z dietetykiem
- dostęp do 16 oddziałów stowarzyszenia na terenie kraju
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska - Alba Julia
Zakres działań organizacji
- upowszechnia wiedzę na temat choroby neurofibromatozy oraz stwardnienie guzowatego
- nagłaśnia problemy, z którymi zmagają się pacjenci z chorobami rzadkimi
- pomaga w opiece zarówno nad dziećmi, jak i dorosłymi z chorobami rzadkimi
- wspiera rozwój badań naukowych, które pozwolą skuteczniej leczyć choroby rzadkie
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- informacje i wyjaśnienia na temat grupy chorób rzadkich
- dostęp do naukowej bazy wiedzy stworzonej przez specjalistów, którzy zajmują się neurofibromatozą
- Forum dla pacjentów – wymiana informacji, doświadczeń, metod leczenia, poruszania się po systemie w zakresie chorób rzadkich
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy
https://www.parentproject.org.pl
e-mail:
Zakres działań organizacji
- organizuje konferencje naukowe na terenie Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
- opracowuje projekty w zakresie rehabilitacji i szkoleń fizjoterapeutów
- tworzy programy integracyjne dla osób z dystrofią mięśniową
- tłumaczy artykuły z zagranicznych serwisów informacyjnych na temat chorób rzadkich
- prowadzi subkonta dla podopiecznych, którzy otrzymują darowizny oraz 1% podatku
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Informacje na temat choroby z grupy dystrofii mięśniowej :
- DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
- LGMD Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa
- FSHD Dystrofia mięśniowa twarzowo–łopatkowo–ramienna
- Dostęp do pakietu materiałów informacyjnych na temat :
- rehabilitacji osób z dystrofią mięśniową
- standardów diagnostyki i opieki nad chorymi z dystrofią
- genetyki choroby
- Wsparcie finansowe udzielane na :
- rehabilitację
- konsultacje medyczne
- diagnostykę genetyczną
- szkolenia
„MATIO” Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
http://www.facebook.com/FundacjaMATIO
Zakres działań organizacji
- udziela bezpłatnie informacji rodzinom osób chorych na mukowiscydozę m.in. na temat zakupu lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego
- dofinansowuje zakup leków i aparatury rehabilitacyjnej dla chorych na tę chorobę
- organizuje i finansuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę na temat domowej opieki nad chorym
- finansuje lub dofinansowuje badania naukowe i genetyczne które, są związane z mukowiscydozą
- ustanawia i finansuje stypendia krajowe i zagraniczne dla lekarzy i personelu medycznego, którzy dokształcają się w zakresie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę
- rozpowszechnia specjalistyczną literaturę na temat mukowiscydozy
- finansuje sympozja, seminaria naukowe
- świadczy pomoc dla dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę w kraju i zagranicą w formie darowizn (leki, sprzęt rehabilitacyjny, środki finansowe)
- organizuje akcje charytatywne
- promuje profilaktykę zdrowotną związaną z mukowiscydozą i badania w zakresie wczesnej diagnostyki mukowiscydozy.
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- kompleksowa opieka i wsparcie pacjentów i ich rodzin w życiu z chorobą
- porady specjalistów
- dofinansowanie leczenia, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych
- Forum Mukowiscydozy - zadaj pytanie
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Zakres działań organizacji
- prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego
- finansuje leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących
- organizuje projekty domowej rehabilitacji
- prowadzi infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
- organizuje projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydaje czasopismo „Mukowiscydoza”
- wspiera ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazuje sprzęt medyczny
- realizuje pomoc przy organizacji przeszczepów płuc za granicą
- nieodpłatnie prowadzi subkonta 1% i subkonta darowizn
- pomaga chorym w zbiórce środków na leczenie
- zabiega o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjuje powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
Kompleksowa opieka i pomoc w życiu z chorobą w tym:
- infolinia dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
- pomoc przy organizacji przeszczepów płuc za granicą oraz refundacja leczenia po przeszczepie
- wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego
- pomoc chorym w zbiórce środków na leczenie
- organizacja domowej rehabilitacji
- wsparcie finansowe leczenia i fizjoterapii dla pacjentów
- szkolenia i warsztaty dla rodziców chorych ma mukowiscydozę
- informacja na temat sieci sklepów z odżywkami, witaminami, suplementami diety
- poradnik "Mukowiscydoza" z praktyczną wiedzą
Stowarzyszenie Marfan Polska
Zakres działań organizacji
- rozwija różne form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych, ofiar przemocy, poszkodowanych w wypadkach drogowych
- popularyzuje wiedzę o chorobach, uzależnieniu od alkoholu i innych używkach
- wprowadza nowoczesne programy profilaktyczne
- współpracuje z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej
- podejmuje działania w zakresie zmiany systemu prawnego, aby zwiększyć szanse osób chorych i słabszych na samodzielność zawodową i społeczną
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- szczegółowy opis charakterystycznych cech zespołu Marfana
- lista placówek i lekarzy, z pomocy których mogą skorzystać osoby z zespołem Marfana
- informacja na temat leczenia dzieci i dorosłych dotkniętych tą chorobą
- planowanie ciąży w rodzinie z obciążeniem chorobą tkanki łącznej
- poradnik dla młodzieży z chorobami tkanki łącznej oraz poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Marfana - kompendium wiedzy na temat funkcjonowania z chorobą
Stowarzyszenie 22q11Polska
Zakres działań organizacji
- prowadzi szeroką akcję informacyjną na temat choroby wśród społeczeństwa
- przekazuje rzetelną wiedzę na temat zespołu delacji 22q11
- organizuje konferencje naukowe poświęcone tej chorobie
- umieszcza w sieci materiały edukacyjne w postaci krótkich filmów
- prowadzi zbiórkę funduszy na rzecz dzieci z zespołem delacji 22q11
- publikuje w prasie artykuły na temat choroby
- współpracuje ze specjalistami z różnych dziedzin medycznych
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- dostęp do szczegółowych informacji na temat zespołu delacji 22q11
- grupy wsparcia dla wszystkich osób, którzy żyją w cieniu tej choroby
- możliwość uzyskania wsparcia finansowego na leczenie za pośrednictwem zbiórki pieniędzy
- pomoc indywidualna dla rodziców/opiekunów dzieci z tą chorobą.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej ”3majmy się razem”
Zakres działań organizacji
- pomaga członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów, które są związane z chorobami tkanki łącznej
- buduje sieć wymiany doświadczeń pomiędzy członkami Stowarzyszenia
- zajmuje stanowisko i wydaje opinie w sprawach związanych z ochroną zdrowia
- opiniuje założenia i projekty aktów prawnych w zakresie zadań Stowarzyszenia
- uczestniczy w pracach zespołów parlamentarnych, powołanych przez Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich oraz organy samorządowe
- występuje przed sądami i trybunałami w tym Unii Europejskiej, a także organami administracji publicznej i instytucjami Unii Europejskiej w zakresie swojej działaności
- pomaga w uzyskaniu równego dostępu do leczenia, edukacji i pracy zawodowej
- udziela wsparcia psychologicznego
- organizuje miejsca pracy w zakładach pracy chronionej
- wspiera młodych pacjentów w aktywnym życiu społeczno-kulturalnym i rozwoju ich zainteresowań i talentów
- pomaga tworzyć placówki rehabilitacyjne i oświatowo-wychowawcze dla osób z zapalnymi chorobami tkanki łącznej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- pomoc w uzyskaniu informacji o regulacjach prawnych dotyczących osób chorych i niepełnosprawnych
- informacja na temat przechodzenia z leczenia pediatrycznego do specjalistycznych placówek dla dorosłych
- wzajemne wsparcie pacjentów poprzez wymianę doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą
- dostęp do informacji o nowych metodach leczenia chorób układu tkanki łącznej:
- RZS – reumatoidalne zapalenie stawów
- ZZSK – zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
- MIZS – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
- toczeń
- udział w zlotach, których celem jest integracja środowisk osób z chorobami układu tkanki łącznej oraz udzielanie wsparcia psychicznego.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
e-mail:
Zakres działań organizacji
- organizuje spotkania dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin, mające na celu integrację oraz wymianę informacji i wzajemne wsparcie
- inicjuje kampanie zwiększające świadomość choroby Fabry’ego
- opracowuje materiały edukacyjne dla pacjentów
- wspiera pacjentów z chorobą Fabry’ego w staraniach o świadczenia socjalne
- uczestniczy w spotkaniach i konferencjach naukowych poświęconych chorobom rzadkim, zarówno w kraju jak i za granicą
- angażuje się w projekty naukowe związane z chorobą Fabry’ego i chorobami rzadkimi
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- informacje na temat choroby Fabry’ego
- pomoc w znalezieniu właściwej ścieżki diagnostycznej oraz kwalifikacji do programu lekowego blisko miejsca zamieszkania
- wsparcie w innych działaniach, mających na celu poprawę jakości życia pacjentów z chorobą Fabry’ego
Alivia Onkofundacja
Zakres działań organizacji
- udziela wsparcia osobom, które leczą się na choroby nowotworowe
- propaguje wśród nich aktywną postawę w walce z chorobą i wskazuje ścieżki dostępu do nowych metod leczenia
- pomaga pacjentom w zdobywaniu wiedzy na temat przypadku ich choroby
- wskazuje sposoby szybkiego dotarcia do badań refundowanych przez NFZ
- informuje pacjentów o najnowszych terapiach onkologicznych i uczy podejmowania decyzji o metodach leczenia razem z lekarzem prowadzącym
- pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla pacjentów, które nie są refundowane przez NFZ
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Onkomapy - pomaga pacjentom znaleźć odpowiedni ośrodek leczniczy i wybrać lekarza prowadzącego
- Onkoindex - informuje pacjentów o rekomendowanych lekach i terapiach celowanych
- Kolejkoskop - pacjent dowie się o najkrótszym terminach badań i wizyt
- Prosto w raka - informuje pacjentów o możliwości skorzystania z medycyny personalizowanej, która opiera się na badaniach genetycznych
- Poradnik - dla pacjentów i ich rodzin
- Baza wiedzy o raku - kompleksowa informacja na temat chorób nowotworowych i metod ich leczenia
- Skarbonki - program pomocy finansowej dla chorych na nowotwory złośliwe. Fundacja pomaga zebrać środki na świadczenia, których nie refunduje NFZ i inne wydatki związane z leczeniem dla osób w trudnej sytuacji finansowej.
Federacja Stowarzyszeń Amazonki
http://www.amazonkifederacja.pl
Zakres działań organizacji
- udziela pomocy kobietom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównuje ich szanse
- prowadzi działalność charytatywną
- organizuje kampanie na rzecz wczesnej wykrywalności raka piersi
- podejmuje działania dla osób niepełnosprawnych
- prowadzi działalność edukacyjną, oświatową i wydawniczą
- upowszechnia kulturę fizyczną i aktywny wypoczynek
- działa na rzecz ochrony wolności praw człowieka oraz swobód obywatelskich
- zachęca do pracy w wolontariacie kobiety po wyleczeniu
- wspiera kobiety w wieku emerytalnym, zachęcając je do aktywizacji społecznej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- pomoc w organizacji środków finansowych na leczenie
- wsparcie psychologiczne przez cały okres leczenia
- edukacja kobiet w zakresie profilaktyki badań piersi
- dostęp do profesjonalnych szkoleń w zakresie rehabilitacji dla kobiet po mastektomii
Fundacja NU-MED
Zakres działań organizacji
- udziela wsparcia podmiotom i instytucjom medycznym, które niosą pomoc osobom z chorobami onkologicznymi
- świadczy pomoc z zakresu doradztwa medycznego
- podejmuje działania, które wspierają i integrują instytucje zajmujących się problematyką onkologiczną
- prowadzi lobbing w sprawie poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych
- organizuje warsztaty edukacyjne, wykłady, szkolenia, spotkania, które służą promocji działań skierowanych do osób niepełnosprawnych i wykluczonych
- wspiera merytorycznie lub finansowo działalność innych osób i instytucji, których cele są zbieżne z jej celami
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- dostęp do sieci specjalistycznych szpitali onkologicznych - NU-MED Grupa SA (Częstochowa, Elbląg, Katowice, Tomaszów Mazowiecki, Zamość) :
- szpitale oferują szeroki zakres usług onkologicznych dzięki wyposażeniu w nowoczesny sprzęt diagnostyczny
- szpitale stosują nowoczesne metody leczenia nowotworów, dzięki temu pacjenci są szybko diagnozowani i mogą rozpocząć leczenie
- pomoc psychoonkologa na każdym etapie choroby onkologicznej
- porady dietetyka, który wspiera pacjentów w odpowiednim doborze diety
- wszechstronne wsparcie pacjentów w walce z chorobą onkologiczną
Fundacja SOS-Życie
Zakres działań organizacji
- sprawuje kontrolę nad procesami usług medycznych na każdym etapie leczenia
- dba o podnoszenie poziomu wiedzy i umiejętności personelu medycznego, który jest odpowiedzialny za jakość leczenia
- podejmuje działania w zakresie zwiększenia zaufania pacjenta do personelu medycznego
- organizuje badania profilaktyczne dla kobiet pod kątem wykrywalności raka piersi i raka szyjki macicy w ośrodkach stacjonarnych i cytomammobusie
- współpracuje z władzami samorządowymi przy organizacji badań profilaktycznych dla kobiet z małych miejscowości
- angażuje się w promocję zdrowia w skali całego kraju poprzez aktywne uczestnictwo w spotkaniach, konferencjach i kongresach medycznych
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Ośrodek Diagnostyczny Chorób Nowotworowych Fundacji SOS-Życie ukierunkowany na leczenie raka piersi i raka szyjki macicy
- Możesz wziąć udział w programach profilaktycznych wczesnego wykrywania chorób nowotworowych u kobiet lub skorzystać z diagnostyki
Fundacja STOMAlife
Zakres działań organizacji
- walczy z wykluczeniem społecznym, które dotyka pacjentów stomijnych
- jest głosem pacjentów w przełamywaniu tabu związanego ze stomią
- podejmuje działania na rzecz edukacji zarówno samych pacjentów, jak i społeczeństwa
- udziela wsparcia wszystkim osobom ze stomią niezależnie od wieku
- wspiera m.in rodziców dzieci z chorobami jelitowymi
- organizuje kampanie społeczne, żeby przedstawić problemy, z którymi mierzą się w codziennym życiu pacjenci ze stomią
- informuje, pomaga, wspiera i refunduje sprzęt stomijny
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- STOMALinia - możesz skorzystać z wielu porad na temat właściwej pielęgnacji stomii i ogólnych zasad funkcjonowania ze stomią w codziennym życiu. Odpowiedzi udzielają psycholodzy, lekarze oraz pielęgniarki stomijne
- punkty konsultacyjno - szkoleniowe - stworzone z myślą o stomikach, jak również o ich bliskich. Tutaj możesz uzyskać bezpłatne porady, które dotyczą pielęgnacji stomii. Punkty są już w województwach : mazowieckim, kujawsko-pomorskim, pomorskim, śląskim, warmińsko-mazurskim, wielkopolskim, zachodniopomorskim
- karta stomika - ma ułatwić stomikom funkcjonowanie w problematycznych sytuacjach np. podczas kontroli granicznych i odpraw lotniczych. Kartę można otrzymać po wysłaniu wiadomości do biura fundacji na adres biuro@stomalife.pl lub adres fundacji
- szkolenia online - jest przeznaczone dla pielęgniarek, położnych i opiekunów medycznych, pacjentów oraz ich rodzin na temat opieki nad pacjentami ze stomią jelitową
- informacja o refundacji sprzętu stomijnego - dostęp do wzoru formularza pod tym linkiem linkiem
Ogólnopolska Federacja Onkologiczna
http://www.federacjaonkologiczna.pl
Zakres działań organizacji
- prowadzi monitoring otoczenia instytucjonalnego systemu ochrony zdrowia
- reprezentuje interesy pacjentów onkologicznych wobec organów władzy publicznej, jednostek samorządu terytorialnego oraz innych interesariuszy systemu ochrony zdrowia
- prowadzi szeroko zakrojone działania na rzecz pacjentów onkologicznych
- monitoruje skuteczność wdrażania polityk publicznych w dziedzinie ochrony zdrowia
- współpracuje z mediami w celu popularyzacji wiedzy o stanie systemu ochrony zdrowia w Polsce
- włącza się do akcji na rzecz profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia pacjentów onkologicznych w całym kraju
- bierze udział w pracach krajowych i międzynarodowych organizacji do walki z chorobami nowotworowymi
- działa na rzecz dostępu do publicznego systemu ochrony zdrowia, niezależnie od sytuacji społeczno-ekonomicznej obywateli
- współdziała z władzami, stowarzyszeniami, fundacjami, organizacjami naukowymi, społecznymi, zawodowymi, które działają na rzecz pacjentów
- działa na rzecz budowania społecznej świadomości w zakresie profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia chorób onkologicznych w sposób niekolidujący z działaniami członków Federacji
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- kontakt do instytucji, które zajmują się ochroną zdrowia
- publikacja raportów na temat leczenia chorób onkologicznych w Polsce
- dostęp do 8 organizacji onkologicznych o różnym profilu onkologicznym, które są zrzeszone w Federacji:
- „Alivia" Fundacja Onkologiczna
- Rak 'n' Roll
- Polskie Amazonki - ruch społeczny
- Stowarzyszenie Nerofibromatozy Polska
- Fundacja Pokonaj Raka
- Stowarzyszenie Mężczyzn z chorobami prostaty - Gladiator
- Fundacja Onkocafe razem lepiej
- Fundacja Omea Life rak piersi nie ogranicza
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Zakres działań organizacji
- działa na rzecz poprawy sytuacji wszystkich chorych onkologicznie
- walczy o jakości i długości życia osób z chorobami nowotworowymi
- wdraża najwyższe standardy profilaktyki, diagnostyki, terapii i rehabilitacji onkologicznej
- przeprowadza szkolenia dla liderów organizacji pacjentów z zrzeszonych w Koalicji w ramach dobrych praktyk i wymiany doświadczeń
- zajmuje się publikacją dwumiesięcznika "Głos Pacjenta Onkologicznego", do którego piszą pacjenci - dla pacjentów oraz eksperci z dziedziny onkologii
- organizuje coroczne Forum Pacjentów Onkologicznych, na które zaprasza ekspertów z dziedziny ochrony zdrowia, towarzystw naukowych, medycznych i parlamentarnych komisji zdrowia
- tworzy kampanie społeczne i edukacyjne
- wydaje materiały edukacyjne
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- dostęp do 44 organizacji onkologicznych, które pracują na rzecz pacjentów z różnymi typami nowotworów https://www.pkopo.pl/o
- OnkoFundusz – internetowa zbiórka pieniędzy na rzecz leczenia i rehabilitacji chorych na raka
- Pacjent Wykluczony – wsparcie merytoryczne i informacyjne pacjentów i ich bliskich na temat dostępu do leczenia onkologicznego
- Głos Pacjenta Onkologicznego – bezpłatny dwumiesięcznik kolportowany do placówek onkologicznych i organizacji pacjentów onkologicznych – informacja, edukacja, wsparcie
- Badania Kliniczne – informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych w zakresie onkologii
- Onkologiczne Wojaże – warsztaty dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych oraz ich bliskich organizowane na terenie całej Polski
- Wirtualne warsztaty – filmy edukacyjne dla pacjentów z zakresu onkologii
Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko
Zakres działań organizacji
- prowadzi politykę informacyjną, szkoleniową i profilaktyczną
- dba o dobre relacje z personelem medycznym i współpracuje z producentami sprzętu stomijnego
- prowadzi kampanie społeczne na rzecz zapobiegania chorobom układu pokarmowego
- propaguje badań specjalistyczne pod kątem chorób nowotworowych
- zapewnia odpowiednią ilość sprzętu stomijnego na rynku dla pacjentów i dba o ich jakość
- inspiruje i popiera badania naukowe nad techniką wytwarzania stomii
- występuje do Ministerstwa Zdrowia z inicjatywami ustawodawczymi, które mają polepszyć sytuację pacjentów ze stomią
- podejmuje aktywne działania w zakresie wolontariatu stomijnego. Wolontariuszami są zazwyczaj osoby ze stomią, które dobrze funkcjonujące w życiu codziennym
- działa w 20 oddziałach regionalnych, gdzie osoby ze stomią i ich rodziny mogą skorzystać ze wsparcia typu spotkania ze specjalistami i wolontariuszami
- organizuje spotkania i imprezy integracyjne, zajęcia edukacyjne i profilaktyczne, wyjazdy i turnusy rehabilitacyjne
- pomaga w miarę swoich możliwości finansowych w zaopatrzenie pacjentów w sprzęt stomijny, a także środki do pielęgnacji stomii
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- ścieżki dostępu do producentów sprzętu stomijnego
- informacja o refundacji sprzętu stomijnego
- pomoc psychologiczna dla osób, które nie radzą sobie z funkcjonowaniem ze stomią
- wspieranie aktywizacji społecznej i zawodowej osób po zabiegach wyłonienia stomii
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
Zakres działań organizacji
- popularyzuje wiedzę na temat nietrzymania moczu (NTM)
- organizuje spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek
- prowadzi zajęć gimnastyczne, które pomagają pacjentom wzmocnić mięśnie dna miednicy
- aktywnie walczy o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- zajęcia gimnastyczne wzmacniające mięśnie dna miednicy
- bezpłatne i otwarte wykłady edukacyjne na temat NTM
- spotkania integracyjne osób z NTM
- spotkania z konsultantami medycznymi
- inicjatywy legislacyjne, których celem jest poprawa życia pacjentów z NTM
- forum NTM
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
Zakres działań organizacji
- organizuje różne formy pomocy i wsparcia dla osób chorych na chorobę Alzheimera i na inne choroby otępienne
- udziela wsparcia psychologicznego opiekunom osób chorych oraz włącza ich do działań samopomocowych
- prowadzi wymianę informacji i kształci osoby, które opiekują się chorymi
- wydaje materiały edukacyjne dla chorych i opiekunów
- popularyzuje wiedzę i pokazuje jak rozwiązywać problemy związane z chorobą
- organizuje prowadzenie badań naukowych
- wpływa na politykę zdrowotną i społeczną dla poprawy jakości życia chorych i ich opiekunów
- współpracuje z ośrodkami zagranicznymi w celu wymiany doświadczeń
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- wsparcie psychologiczne
- informacje o źródłach pomocy
- adresy społecznych i prywatnych domów opieki
- porady opiekuńczo-pielęgnacyjne
- poradnik dla opiekuna
- wykłady i spotkania na temat sposobów opieki w chorobie Alzheimera
- telefon zaufania
- grupy wsparcia
- porady prawne
Fundacja SM Walcz o Siebie
http://www.szkola-motywacji.pl
Zakres działań organizacji
- uczestniczy w konsultacjach społecznych aktów prawnych i rozwiązań systemowych, które mają wpływ na sytuację osób chorych, z niepełnosprawnością, wykluczonych społecznie
- promuje działalność badawczą
- tworzy sieć lokalnych grup samopomocowych, które wspierają osoby chore, z niepełnosprawnością, wykluczone społecznie w środowisku miejskim i wiejskim
- organizuje szkolenia, konferencje i warsztaty dla osób z niepełnosprawnością, a także dla personelu medycznego i administracji ośrodków medycznych
- prowadzi kampanie społeczne i informacyjne na temat sytuacji osób z niepełnosprawnością
- wspiera osoby z niepełnosprawnością poprzez :
- dostęp do rehabilitacji
- pomoc społeczną
- działalność edukacyjna i szkoleniową
- inne działania związane z pomocą osobom z niepełnosprawnościami
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Portal "Szkoła motywacji" - pomaga pacjentom z SM w organizacji życia z chorobą
Zakres tematów :
- ja i mój SM - wywiady z lekarzami specjalistami od SM, historie pacjentów z SM
- ja i mój lekarz - komunikacja pacjent - lekarz
- ja i pracodawca - zasady współpracy i prawa pracowników z SM
- rodzic z SM - ciąża i macierzyństwo kobiet z SM
- personalizacja leczenia - metody badawcze i lecznicze SM
- dieta - sposób odżywiania w chorobach immunologicznych
- rehabilitacja i ruch - porady specjalistów
Fundacja Stwardnienie.Rozsiane.Info
http://www.stwardnienierozsiane.info
Zakres działań organizacji
- prowadzi działalność informacyjną, promocyjną, szkoleniową, badawczą, dokumentacyjną i wydawniczą
- organizuje seminaria, konferencje, wydarzenia kulturalne i artystyczne, zawody sportowe, kampanie społeczne i edukacyjne, które dotyczą problematyki chorób neurologicznych
- opiniuje w sprawach publicznych istotnych dla osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne
- pozyskuje środki na działalność fundacji, w tym darowizn, pożyczek, subwencji
- organizuje zbiórki środków finansowych
- prowadzi z innymi podmiotami w kraju i za granicą działalności na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby stwardnienia rozsianego
- wspiera działalność innych podmiotów, których cele są zbieżne z celami fundacji
- organizuje i promuje wolontariat
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Forum - porady dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane:
Poruszane tematy :- badania diagnostyczne
- pierwsze kroki po diagnozie
- objawy SM
- leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
- rzuty choroby i ich leczenie
- rehabilitacja
- dieta i suplementy diety
- medycyna alternatywna
- przeszczep komórek macierzystych
- badania kliniczne
- badania kontrolne
- Konferencje dla pacjentów i ich bliskich
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Zakres działań organizacji
- organizuje pomoc dla członków stowarzyszenia w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez pomoc prawną i socjalną
- współdziała z administracją państwową i samorządową, placówkami służby zdrowia
i opieki społecznej na rzecz osób z niepełnosprawnościami - finansuje na ustalonych zasadach koszty leczenia i rehabilitacji leczniczej, społecznej oraz zawodowej
- promuje i wspiera aktywny tryb życia osób ze stwardnieniem rozsianym
- udziela wsparcia psychologicznego w przezwyciężaniu kryzysu psychicznego
- organizuje pomoc mającą na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności
- reprezentuje interesy osób chorych na stwardnienie rozsiane przed sądami administracyjnymi i organami władzy państwowej
- prowadzi działalność popularyzatorską, wydawniczą, informacyjno-uświadamiającą, zmierzającą do pełnej integracji ze społeczeństwem
- ułatwia osobom chorym na stwardnienie rozsiane podejmowania zatrudnienia oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych, a także podejmowania działalności społeczno-użytecznej
- inicjuje i uczestniczy w pracach naukowo - badawczych oraz legislacyjnych, które mają poprawić sytuację osób niepełnosprawnych
- opiniuje produkcję sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych
- aktywizuje różne środowiska do działania na rzecz osób niepełnosprawnych
- pogłębia wrażliwość społeczną różnych środowisk do działania na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym
- udziela pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw osób ze stwardnieniem rozsianym
- organizuje szkolenia, kongresy, konferencje, sympozja, posiedzenia, zjazdy, poradnictwa, wykłady, prelekcje, seminaria, spotkania, imprezy kulturalne, rekreacyjne, oświatowe, projekcje filmowe i inne.
- zabiera głos w publicznych debatach
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- infolinia SM w ramach Centrum Informacyjnego SM - tel. (22) 127 48 50
- konsultacje prawne, psychologiczne, socjalne dla osób z SM i ich bliskich w ramach Centrum Informacyjnego SM
- konsultacje neurologiczne dla osób z SM po diagnozie w ramach Centrum Informacyjnego SM
- bezpłatne materiały edukacyjne i informacyjne dotyczące SM dla osób z SM, ich rodzin oraz lekarzy
- pomoc lokalna w ramach oddziałów PTSR (konsultacje neurologiczne, psychologiczne, rehabilitacja domowa oraz na oddziałach, integracja społeczna - spotkania, wyjazdy integracyjne, koncerty, pomoc asystentów, wydawnictwa, warsztaty z ekspertami)
- Mapa SM - interaktywne narzędzie umożliwiające wyszukiwanie ośrodków leczenia SM w całej Polsce:
- Pacjenci dla Pacjentów - program samopomocy osób z SM
- Program Leczenia i Rehabilitacji (PLiR) - umożliwia gromadzenie środków finansowych przez osoby z SM na wydatki związane z leczeniem:
- Abilimpiada - olimpiada umiejętności osób z SM 9. Warsztaty, konferencje tematyczne
Fundacja NIKA
Zakres działań organizacji
- wsparcie osób chorych na migrenę
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Wsparcie dla osób chorych na migrenę w zakresie:
- poprawy sytuacji formalno-prawnej związanej z pracą zawodową
- dostępności do nowych terapii lekowych
- zmiany postawy społecznej wobec osób dotkniętych migreną
- propagowania idei "slow life" na rzecz zdrowego trybu życia
- Leczenie migreny – jak sobie radzić:
- środki wspomagające przy ataku bólu
- leczenie farmakologiczne
- terapie manualne w migrenie
- zioła w migrenie
- suplementacja w migrenie
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń ECOSerce
Zakres działań organizacji
- wspiera pacjentów z chorobami serca i naczyń oraz ich opiekunów
- prowadzi działania, które promują podnoszenie standardów leczenia chorób serca i naczyń
- organizuje kongresy, konferencje, seminariów, szkolenia i wykłady związane z celami stowarzyszenia
- uczestniczy w wydarzeniach związanych z opieką kardiologiczną pacjentów, które są powiązane z celami stowarzyszenia
- opiniuje i zajmuje stanowisko w sprawach, które dotyczą problemów pacjentów z chorobami serca i naczyń
- rozwija kontakty i wymianę doświadczeń z krajowymi i zagranicznymi organizacjami pacjenckimi, które działają na rzecz pacjentów kardiologicznych
- prowadzi działalność wydawniczo-publikacyjną, która ma na celu promocję celów stowarzyszenia
- inicjuje i współorganizuje akcje, żeby zgromadzić środki finansowe na działalność statutową stowarzyszenia
- wskazuje kierunki rozwoju kardiologii organom władzy administracyjnej samorządowej oraz społeczeństwu za pośrednictwem mediów
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- pomoc pacjentom z chorobami serca w dostępie do placówek kardiologicznych, specjalistów oraz nowoczesnych metod leczenia
- wzajemne wsparcie pacjentów w czasie choroby i powrocie do zdrowia
- dostęp do rzetelnych informacji na temat chorób serca, powikłań i chorób współistniejących
- możliwość przyłączenia się do kampanii na rzecz walki ze smogiem
Fundacja Serce Anielki
http://fundacjaserceanielki.org
Zakres działań organizacji
- organizuje kampanie na rzecz zwiększenia liczby transplantacji organów
- monitoruje liczbę przeprowadzanych transplantacji organów u dzieci w skali całego kraju
- prowadzi aktywną działalność informacyjną w zakresie nowoczesnych metod leczenia
- wspiera osoby oczekujące na przeszczep organów i ich rodziny
- prowadzi szkolenia dla personelu medycznego z komunikacji z pacjentami
- walczy o lepsze standardy opieki na oddziałach dziecięcych
- wydaje materiały edukacyjne i promocyjne na temat transplantologii
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- wsparcie psychologiczne dla rodziców, którzy zdecydowali się na oddanie organu swojego dziecka
- opieka i pomoc dla rodziców, których dzieci oczekują na przeszczep organów
- edukacja rodziców i opiekunów na temat praw dziecka
- współpraca z lekarzami, psychologami, psychiatrami w pediatrii i transplantologii
- pomoc przy organizacji środków finansowych na leczenie dziecka
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków
Zakres działań organizacji
- wydaje książki i czasopisma na temat cukrzycy i diabetyków
- inicjuje i wspiera obchody Światowego Dnia Cukrzycy i Dnia Diabetyka
- organizuje spotkania dyskusyjne, seminaria, sympozja, konferencje i sesje popularnonaukowe
- prowadzi poradnictwo prawne
- pomaga materialnie diabetykom i zaopatruje w sprzęt
- organizuje stanowiska do badań poziomu cukru podczas lokalnych imprez masowych
- prowadzi grupy samopomocowe i przeciwdziała wykluczeniu społecznemu
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- lokalna integracja diabetyków i ich rodzin w 350 oddziałach na terenie kraju
- bezpłatne szkolenia, warsztaty, konferencje, spotkania dla diabetyków i ich rodzin na terenie kraju
- dostęp do najnowszych publikacji naukowych na temat cukrzycy
- Platforma KtoMaLek.pl - informacja, gdzie znaleźć leki.
- porady specjalistów w zakresie całego cyklu życia z chorobą w formie artykułów, podręczników, biuletynów
Fundacja Diabeciaki
Zakres działań organizacji
- współpracuje z różnymi placówkami specjalistycznymi świadczącymi usługi zdrowotne dla diabetyków
- działa w kierunku dostosowania otoczenia do potrzeb dzieci i młodzieży z cukrzycą
- zakłada i prowadzi ośrodki, które umożliwiają rehabilitację, integrację, edukację dzieci oraz zapewnia pomoc rodzicom
- organizuje i finansuje imprezy sportowe, kulturalne
- rozprowadzania środki w leczeniu cukrzycy
- upowszechnia nowe leki i metody leczenia choroby
- prowadzeni działalności wydawniczą i promocyjną, a także popularyzuje wiedzę o cukrzycy
- współpracuje z lekarzami, którzy sprawują opiekę nad dziećmi i młodzieżą z cukrzycą
- interweniuje w przypadkach, które wymagają pomocy socjalnej i prawnej
- współpracuje z organami państwowymi, organizacjami pozarządowymi i innymi instytucjami.
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- bezpłatne indywidualne konsultacje psychologiczne
- bezpłatne porady prawne w zakresie prawa: spadkowego, karnego, cywilnego, opiekuńczego i rodzinnego
- dostęp do portalu Cukrzyca.pl - informacje na temat choroby opracowane przez zespół specjalistów
- rekomendowane sklepy z żywnością i sprzętem dla diabetyków
- szkolenia z obsługi portalu LibreView
- Pestka - klub dla osób niesamodzielnych i ich otoczenia
Fundacja eFkropka
Zakres działań organizacji
- organizuje i wspiera działania związane z ochroną i promocją zdrowia psychicznego poprzez zakładanie i prowadzenie:
- oddziałów dziennych i hosteli
- tzw. mieszkań chronionych
- poradni zdrowia psychicznego
- zakładów pracy chronionej
- warsztatów terapii zajęciowej
- środowiskowych domów wsparcia
- spółdzielni socjalnych
- usług opiekuńczych
- organizuje i wspiera aktywizację zawodową oraz promuje zatrudnianie osób z zaburzeniami psychicznymi
- promuje i tworzy wolontariat na rzecz fundacji
- inicjuje i prowadzi programy edukacyjne, w tym szkolenia, wykłady
- organizuje sympozja naukowe
- uczestniczy w akcjach promujących zdrowie psychiczne
- prowadzi działalność wydawniczą i badawczą
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- wsparcie grupy integrującej osoby dotknięte depresją
- pomoc edukatora – osoby z doświadczeniem w kryzysie psychicznym
- dostęp do placówek leczniczych, które zajmują się zdrowiem psychicznym
- program – staż gastronomiczny dla osób po przebytym kryzysie psychicznym
- program "Razem do samodzielności" – wsparcie samodzielności społecznej osób z zaburzeniami psychicznymi
Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych
Zakres działań organizacji
- przeciwdziała marginalizacji najsłabszych i występuje w roli ich rzecznika
- opiniuje i konsultuje rozwiązania legislacyjne, programy społeczne na rzecz osób niepełnosprawnych
- współpracuje z władzami samorządu terytorialnego, administracją rządową oraz przedstawicielami biznesu w zakresie analizy potrzeb środowisk osób niepełnosprawnych
- opracowuje strategię realizacji Karty Praw Osób Niepełnosprawnych oraz różnych programów wyrównawczych
- pomaga organizacjom członkowskim w wypełnianiu ich zadań statutowych
- działa na rzecz rozwoju poprzez wzajemną współpracę merytoryczną, organizacyjną techniczną
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- dostęp do 19 organizacji o różnym profilu działalności, które wchodzą w skład sejmiku
- reprezentacja interesów osób z niepełnosprawnością, jeśli zwrócą się o taką pomoc
- organizacja pomoc dla pacjentów i ich rodzin
- informacja o dostępnych formach pomocy w zakresie dostępu do świadczeń, rozwiązań ustawowych i wsparcia finansowego
Koalicja „Na Pomoc Niesamodzielnym”. Związek stowarzyszeń
Zakres działań organizacji
- prowadzi aktywizację zawodową i społeczną osób niepełnosprawnych, niesamodzielnych, przewlekle chorych
- organizuje warsztaty, seminaria, konferencje, akcje promocyjne i informacyjne, koncerty, wystawy i imprezy kulturalne
- prowadzi działania na rzecz poprawy jakości życia osób niesamodzielnych, niepełnosprawnych i przewlekle chorych
- promuje rozwiązania, które są ukierunkowane na samodzielność oraz bezpieczne funkcjonowanie osób niesamodzielnych i ich opiekunów
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- pomoc i wsparcie dla osób niesamodzielnych fizycznie, psychicznie i umysłowo
- dostęp do 390 organizacji zajmujących się wsparciem osób niesamodzielnych, które są zrzeszone w Koalicji https://niesamodzielnym.pl/index.php?page=koalicjanci
Fundacja Projekt Starsi
Zakres działań organizacji
- prowadzi działalności badawczo-rozwojową, informacyjną, edukacyjną i popularyzatorską w zakresie problematyki osób starszych
- podejmuje działania psychologiczne, pedagogiczne, medyczne, opiekuńcze, prawne na rzecz osób starszych i ich otoczenia, także tych związanych z przemocą wobec nich
- wspiera inicjatywy w zakresie celów fundacji oraz popiera nowatorskie projekty w tej dziedzinie
- organizuje wykłady, sympozja, seminaria, warsztaty naukowe, konferencje
- organizuje różne formy aktywności indywidualnych i zbiorowych, w tym wspiera i upowszechnia kulturę fizyczną
- współpracuje z instytucjami w zakresie zbierania informacji, wymiany doświadczeń i tworzenia nowych rozwiązań w dziedzinie pomocy społecznej osobom starszym i ich otoczenia
- prowadzi działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób starszych
- działa w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- Program pomocy dla osób starszych, którzy doświadczają przemocy
- pomoc interwencyjna
- konsultacje psychologiczne
- konsultacje prawne
- grupa wsparcia
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Zakres działań organizacji
- inicjuje, wspomaga i prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne na temat praw pacjenta i postaw prozdrowotnych
- organizuje i prowadzi szkolenia, debaty, warsztaty, konferencje związane z problematyką ochrony zdrowia
- wspiera i aktywizuje środowiska, które działają na rzecz pacjentów i osób w trudnej sytuacji życiowej, w tym osób starszych
- kształci w zakresie podnoszenia wiedzy i świadomości obywatelskiej w obszarze praw pacjentów i polityki zdrowotnej państwa
- prowadzi studia i badania na temat prawa pacjenta i edukacji zdrowotnej
- współpracuje w zakresie praw pacjentów i edukacji zdrowotnej z organami państwowymi takimi jak: samorządy, organizacje pozarządowe i branżowe, organizacje zrzeszające pacjentów
- zajmuje się poradnictwem prawno-organizacyjnym i merytorycznym dla pacjentów, ich opiekunów oraz innych osób w trudnej sytuacji życiowej
- tworzy raporty, analizy, opracowania
- prowadzi działalność wydawniczą
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
- materiały edukacyjne na temat praw pacjenta i zachowania prozdrowotnego
- raporty z badań o tematyce zdrowotnej