Dla Pacjenta

Organizacje pacjentów

Pacjenci oprócz leczenia lekarskiego, potrzebują wsparcia psychologicznego i wymiany informacji na temat swojej choroby. Taką pomoc oferują organizacje pacjentów. Prezentujemy listę organizacji, które współpracują z nami w ramach Forum Organizacji Pacjentów. Warto sprawdzić, jaką pomoc można otrzymać od konkretnej fundacji lub stowarzyszenia.

 

O Forum Organizacji Pacjentów        Księga współpracy       Efekty współpracy

 

 

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

 http://www.celiakia.pl
Zakres działań organizacji
  • prowadzi bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej
  • udziela licencji na znak przekreślonego kłosa www.przekreslonyklos.pl
  • organizuje liczne konferencje, m.in. Międzynarodowy Dzień Celiakii
  • prowadzi program szkoleń dla restauracji MENU BEZ GLUTENU
  • organizuje warsztaty edukacyjne i spotkania osób na diecie w całej Polsce
  • dąży do refundacji kosztów diety bezglutenowej (petycja)
  • nagłaśnia temat celiakii i diety w prasie i telewizji
  • wydaje bezpłatne poradniki „Celiakia i dieta bezglutenowa” i magazyn "Bez glutenu"
  • reprezentuje polskich celiaków za granicą (jako jedyni należymy do AOECS)
  • współpracuje z dietetykami i lekarzami z całej Polski
  • prowadzi forum z bezglutenowymi przepisami
  • obejmuje patronatem merytorycznym obozy dla dzieci i młodzieży na diecie bezglutenowej
  • wspiera, radzi i pomaga w zakresie celiakii i diety bezglutenowej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Forum.celiakia.pl:  
  • wymiana informacji na temat choroby
  • żywność bezglutenowa
  • kuchnia – zasady żywienia
  • dostęp do poradników i informatorów na temat celiakii i diety bezglutenowej
  • pakiet informacji na temat diety bezglutenowej
  • Menu bez glutenu - wyszukiwarka lokali gastronomicznych, które maja menu bez glutenu
  • Centrum Diety Bezglutenowej – bezpłatne konsultacje z dietetykiem
  • dostęp do 16 oddziałów stowarzyszenia na terenie kraju

Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska - Alba Julia

http://alba-julia.pl

Zakres działań organizacji
  • upowszechnia wiedzę na temat choroby neurofibromatozy oraz stwardnienie guzowatego
  • nagłaśnia problemy, z którymi zmagają się pacjenci z chorobami rzadkimi
  • pomaga w opiece zarówno nad dziećmi, jak i dorosłymi z chorobami rzadkimi
  • wspiera rozwój badań naukowych, które pozwolą skuteczniej leczyć choroby rzadkie 
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • informacje i wyjaśnienia na temat grupy chorób rzadkich
  • dostęp do naukowej bazy wiedzy stworzonej przez specjalistów, którzy zajmują się  neurofibromatozą
  • Forum dla pacjentów – wymiana informacji, doświadczeń, metod leczenia, poruszania się po systemie w zakresie chorób rzadkich        

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

http://facebook.com/fundacja.ppmd

e-mail:
Zakres działań organizacji
  • organizuje konferencje naukowe na terenie Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
  • opracowuje projekty w zakresie rehabilitacji i szkoleń fizjoterapeutów
  • tworzy programy integracyjne dla osób z dystrofią mięśniową
  • tłumaczy artykuły z zagranicznych serwisów informacyjnych na temat chorób rzadkich
  • prowadzi subkonta dla podopiecznych, którzy otrzymują darowizny oraz 1% podatku
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Informacje na temat choroby z grupy dystrofii mięśniowej :
    •  DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
    •  LGMD Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa
    •  FSHD Dystrofia mięśniowa twarzowo–łopatkowo–ramienna
       
  • Dostęp do pakietu materiałów informacyjnych na temat :
  • rehabilitacji osób z dystrofią mięśniową
  • standardów diagnostyki i opieki nad chorymi z dystrofią
  • genetyki choroby
  • Wsparcie finansowe udzielane na :
  • rehabilitację
  • konsultacje medyczne
  • diagnostykę genetyczną 
  • szkolenia

 

„MATIO” Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

http://www.facebook.com/FundacjaMATIO

http://www.mukowiscydoza.pl

Zakres działań organizacji
  • udziela bezpłatnie informacji rodzinom osób chorych na mukowiscydozę m.in. na temat zakupu lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego
  • dofinansowuje zakup leków i aparatury rehabilitacyjnej dla chorych na tę chorobę
  • organizuje i finansuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę na temat domowej opieki nad chorym
  • finansuje lub dofinansowuje badania naukowe i genetyczne które, są związane z mukowiscydozą
  • ustanawia i finansuje stypendia krajowe i zagraniczne dla lekarzy i personelu medycznego, którzy dokształcają się w zakresie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę
  • rozpowszechnia  specjalistyczną literaturę na temat mukowiscydozy
  • finansuje sympozja, seminaria naukowe
  • świadczy pomoc dla dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę w kraju i zagranicą w formie darowizn (leki, sprzęt rehabilitacyjny, środki finansowe)
  • organizuje akcje charytatywne
  • promuje profilaktykę zdrowotną związaną z mukowiscydozą i badania w zakresie wczesnej diagnostyki mukowiscydozy.
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • kompleksowa opieka i wsparcie pacjentów i ich rodzin w życiu z chorobą
  • porady specjalistów
  • dofinansowanie leczenia, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych
  • Forum Mukowiscydozy - zadaj pytanie

 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

https://www.ptwm.org.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego
  • finansuje leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących
  • organizuje projekty domowej rehabilitacji
  • prowadzi infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
  • organizuje projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydaje czasopismo „Mukowiscydoza”
  • wspiera ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazuje sprzęt medyczny
  • realizuje pomoc przy organizacji  przeszczepów płuc za granicą
  • nieodpłatnie prowadzi subkonta 1% i subkonta darowizn
  • pomaga chorym w zbiórce środków na leczenie
  • zabiega o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjuje powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących                                                                    
Z jakiej pomocy możesz skorzystać

Kompleksowa opieka i pomoc w życiu z chorobą w tym:

  • infolinia dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
  • pomoc przy organizacji przeszczepów płuc za granicą oraz refundacja leczenia po przeszczepie
  • wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego
  • pomoc chorym w zbiórce środków na leczenie
  • organizacja domowej rehabilitacji
  • wsparcie finansowe leczenia i fizjoterapii dla pacjentów
  • szkolenia i warsztaty dla rodziców chorych ma mukowiscydozę
  • informacja na temat sieci sklepów z odżywkami, witaminami, suplementami diety
  • poradnik "Mukowiscydoza" z praktyczną wiedzą

 

Stowarzyszenie Marfan Polska

https://marfan.org.pl

Zakres działań organizacji
  • rozwija różne form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych, ofiar przemocy, poszkodowanych w wypadkach drogowych
  • popularyzuje wiedzę o chorobach, uzależnieniu od alkoholu i innych używkach
  • wprowadza nowoczesne programy profilaktyczne
  • współpracuje z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej
  • podejmuje działania w zakresie zmiany systemu prawnego, aby zwiększyć szanse  osób chorych i słabszych na samodzielność zawodową i społeczną  
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • szczegółowy opis charakterystycznych cech zespołu Marfana
  • lista placówek i lekarzy, z pomocy których mogą skorzystać osoby z zespołem Marfana
  • informacja na temat leczenia dzieci i dorosłych dotkniętych tą chorobą
  • planowanie ciąży w rodzinie z obciążeniem chorobą tkanki łącznej
  • poradnik dla młodzieży z chorobami tkanki łącznej oraz poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Marfana - kompendium wiedzy na temat funkcjonowania z chorobą

 

Stowarzyszenie 22q11Polska

https://www.22q11.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi szeroką akcję informacyjną na temat choroby wśród społeczeństwa
  • przekazuje rzetelną wiedzę na temat zespołu delacji 22q11
  • organizuje konferencje naukowe poświęcone tej chorobie
  • umieszcza w sieci materiały edukacyjne w postaci krótkich filmów
  • prowadzi zbiórkę funduszy na rzecz dzieci z zespołem delacji 22q11
  • publikuje w prasie artykuły na temat choroby
  • współpracuje ze specjalistami z różnych dziedzin medycznych
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • dostęp do szczegółowych informacji na temat zespołu delacji 22q11
  • grupy wsparcia dla wszystkich osób, którzy żyją w cieniu tej choroby
  • możliwość uzyskania wsparcia finansowego na leczenie za pośrednictwem zbiórki pieniędzy
  • pomoc indywidualna dla rodziców/opiekunów dzieci z tą chorobą.       

 

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej ”3majmy się razem”

  https://www.3majmysierazem.pl

Zakres działań organizacji
  • pomaga członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów, które są związane z chorobami tkanki łącznej
  • buduje sieć wymiany doświadczeń pomiędzy członkami Stowarzyszenia
  • zajmuje stanowisko i wydaje opinie w sprawach związanych z ochroną zdrowia
  • opiniuje założenia i projekty aktów prawnych w zakresie zadań Stowarzyszenia
  • uczestniczy w pracach zespołów parlamentarnych, powołanych przez Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich oraz organy samorządowe
  • występuje przed sądami i trybunałami w tym Unii Europejskiej, a także organami administracji publicznej i instytucjami Unii Europejskiej w zakresie swojej działaności
  • pomaga w uzyskaniu równego dostępu do leczenia, rehabilitacji, edukacji i pracy zawodowej
  • udziela wsparcia psychologicznego
  • organizuje miejsca pracy w zakładach pracy chronionej
  • wspiera młodych pacjentów w aktywnym życiu społeczno-kulturalnym i rozwoju ich zainteresowań i talentów
  • organizuje turnusy rehabilitacyjnych dla chorych na zapalne choroby tkanki łącznej
  • pomaga tworzyć placówki rehabilitacyjne i oświatowo-wychowawcze dla osób z zapalnymi chorobami tkanki łącznej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • pomoc w uzyskaniu informacji o regulacjach prawnych dotyczących osób chorych i niepełnosprawnych
  • informacja na temat przechodzenia z leczenia pediatrycznego do specjalistycznych placówek dla dorosłych     
  • wzajemne wsparcie pacjentów poprzez wymianę doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą
  • dostęp do informacji o nowych metodach leczenia chorób układu tkanki łącznej:
    • RZS – reumatoidalne zapalenie stawów
    • ZZSK – zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
    • MIZS – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
    • toczeń
  • możliwość skorzystania z turnusów rehabilitacyjnych
  • udział w zlotach, których celem jest integracja środowisk osób z chorobami układu tkanki łącznej oraz udzielanie wsparcia psychicznego.

Alivia” Fundacja Onkologiczna

https://www.alivia.org.pl

Zakres działań organizacji
  • udziela wsparcia osobom, które leczą się na choroby nowotworowe
  • propaguje wśród nich aktywną postawę w walce z chorobą i wskazuje ścieżki dostępu do nowych metod leczenia
  • pomaga pacjentom w zdobywaniu wiedzy na temat przypadku ich choroby
  • wskazuje sposoby szybkiego dotarcia do badań refundowanych przez NFZ
  • informuje pacjentów o najnowszych terapiach onkologicznych i uczy podejmowania decyzji o metodach leczenia razem z lekarzem prowadzącym
  • pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla pacjentów, które nie są refundowane przez NFZ
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Onkomapy - pomaga pacjentom znaleźć odpowiedni ośrodek leczniczy i wybrać lekarza prowadzącego
  • Onkoindex - informuje pacjentów o rekomendowanych lekach i terapiach celowanych
  • Kolejkoskop - pacjent dowie się o najkrótszym terminach badań i wizyt
  • Prosto w raka - informuje pacjentów o możliwości skorzystania medycyny personalizowanej, która opiera się na badaniach genetycznych
  • Poradnik - dla pacjentów i ich rodzin
  • Baza wiedzy o raku - kompleksowa informacja na temat chorób nowotworowych i metod ich leczenia
  • Skarbonki – program pomocy finansowej dla chorych na nowotwory złośliwe. Fundacja pomaga zebrać środki na świadczenia, których nie refunduje NFZ i inne wydatki związane z leczeniem dla osób w trudnej sytuacji finansowej.

 

Federacja Stowarzyszeń Amazonki

http://www.amazonkifederacja.pl

Zakres działań organizacji
  • udziela pomocy kobietom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównuje ich szanse
  • prowadzi działalność charytatywną
  • organizuje kampanie na rzecz wczesnej wykrywalności raka piersi
  • podejmuje działania dla osób niepełnosprawnych
  • prowadzi działalność edukacyjną, oświatową i wydawniczą
  • upowszechnia kulturę fizyczną i aktywny wypoczynek
  • działa na rzecz ochrony wolności praw człowieka oraz swobód obywatelskich
  • zachęca do pracy w wolontariacie kobiety po wyleczeniu
  • wspiera kobiety w wieku emerytalnym, zachęcając je do aktywizacji społecznej
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • pomoc w organizacji środków finansowych na leczenie 
  • wsparcie psychologiczne przez cały okres leczenia
  • edukacja kobiet w zakresie profilaktyki badań piersi
  • dostęp do profesjonalnych szkoleń w zakresie rehabilitacji dla kobiet po mastektomii

 

Fundacja NU-MED

http://www.facebook.com/fundacjanumed

Zakres działań organizacji
  • udziela wsparcia podmiotom i instytucjom medycznym, które niosą pomoc osobom  z chorobami onkologicznymi
  • świadczy pomoc z zakresu doradztwa medycznego
  • podejmuje działania, które wspierają i integrują instytucje zajmujących się problematyką onkologiczną
  • prowadzi lobbing w sprawie  poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych
  • organizuje warsztaty edukacyjne, wykłady, szkolenia, spotkania, które służą promocji działań skierowanych do osób niepełnosprawnych i wykluczonych
  • wspiera merytorycznie lub finansowo działalność innych osób i instytucji, których cele są zbieżne z jej celami
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • dostęp do sieci specjalistycznych szpitali onkologicznych - NU-MED Grupa SA (Częstochowa, Elbląg, Katowice, Tomaszów Mazowiecki, Zamość) :
    • szpitale oferują szeroki zakres usług onkologicznych dzięki wyposażeniu w nowoczesny sprzęt diagnostyczny
    • szpitale stosują nowoczesne metody leczenia nowotworów, dzięki temu pacjenci są szybko diagnozowani i mogą rozpocząć leczenie
  • pomoc psychoonkologa na każdym etapie choroby onkologicznej
  • porady dietetyka, który wspiera pacjentów w odpowiednim doborze diety
  • wszechstronne wsparcie pacjentów w walce z chorobą onkologiczną     

 

Fundacja SOS-Życie

http://www.sos-zycie.pl

Zakres działań organizacji
  • sprawuje kontrolę nad procesami usług medycznych na każdym etapie leczenia
  • dba o podnoszenie poziomu wiedzy i umiejętności personelu medycznego, który jest odpowiedzialny za jakość leczenia
  • podejmuje działania w zakresie zwiększenia zaufania pacjenta do personelu medycznego
  • organizuje badania profilaktyczne dla kobiet pod kątem wykrywalności raka piersi i raka szyjki macicy w ośrodkach stacjonarnych i cytomammobusie
  • współpracuje z władzami samorządowymi przy organizacji badań profilaktycznych dla kobiet z małych miejscowości
  • angażuje się w promocję zdrowia w skali całego kraju poprzez aktywne uczestnictwo w spotkaniach, konferencjach i kongresach medycznych

Z jakiej pomocy możesz skorzystać

  • Ośrodek Diagnostyczny Chorób Nowotworowych Fundacji SOS-Życie ukierunkowany na leczenie raka piersi i raka szyjki macicy
  • Możesz wziąć udział w programach profilaktycznych wczesnego wykrywania chorób nowotworowych u kobiet lub skorzystać z diagnostyki

 

Fundacja STOMAlife

http://stomalife.pl

Zakres działań organizacji
  • walczy z wykluczeniem społecznym, które dotyka pacjentów stomijnych
  • jest głosem pacjentów w przełamywaniu tabu związanego ze stomią
  • podejmuje działania na rzecz edukacji zarówno samych pacjentów, jak i społeczeństwa
  • udziela wsparcia wszystkim osobom ze stomią niezależnie od wieku
  • wspiera m.in rodziców dzieci z chorobami jelitowymi
  • organizuje kampanie społeczne, żeby przedstawić problemy, z którymi mierzą się w codziennym życiu pacjenci ze stomią
  • informuje, pomaga, wspiera i refunduje sprzęt stomijny
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • STOMALinia - możesz skorzystać z wielu porad na temat właściwej pielęgnacji stomii i ogólnych zasad funkcjonowania ze stomią w codziennym życiu. Odpowiedzi udzielają psycholodzy, lekarze oraz pielęgniarki stomijne
  • punkty konsultacyjno - szkoleniowe - stworzone z myślą o stomikach, jak również o ich bliskich. Tutaj możesz uzyskać bezpłatne porady, które dotyczą pielęgnacji stomii. Punkty są już w województwach : mazowieckim, kujawsko-pomorskim, pomorskim, śląskim, warmińsko-mazurskim, wielkopolskim, zachodniopomorskim
  • karta stomika - ma ułatwić stomikom funkcjonowanie w problematycznych sytuacjach np. podczas kontroli granicznych i odpraw lotniczych. Kartę można otrzymać po wysłaniu wiadomości do biura fundacji na adres biuro@stomalife.pl lub adres fundacji
  • szkolenia online - jest przeznaczone dla pielęgniarek, położnych i opiekunów medycznych, pacjentów oraz ich rodzin na temat opieki nad pacjentami ze stomią jelitową
  • informacja o refundacji sprzętu stomijnego - dostęp do wzoru formularza pod tym linkiem linkiem 

 

Ogólnopolska Federacja Onkologiczna

http://www.federacjaonkologiczna.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi monitoring otoczenia instytucjonalnego systemu ochrony zdrowia
  • reprezentuje interesy pacjentów onkologicznych wobec organów władzy publicznej, jednostek samorządu terytorialnego oraz innych interesariuszy systemu ochrony zdrowia
  • prowadzi szeroko zakrojone działania na rzecz pacjentów onkologicznych
  • monitoruje skuteczność wdrażania polityk publicznych w dziedzinie ochrony zdrowia
  • współpracuje z mediami w celu popularyzacji wiedzy o stanie systemu ochrony zdrowia w Polsce
  • włącza się do akcji na rzecz profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia pacjentów onkologicznych w całym kraju
  • bierze udział w pracach krajowych i międzynarodowych organizacji do walki z chorobami nowotworowymi
  • działa na rzecz dostępu do publicznego systemu ochrony zdrowia, niezależnie od sytuacji społeczno-ekonomicznej obywateli
  • współdziała z władzami, stowarzyszeniami, fundacjami, organizacjami naukowymi, społecznymi, zawodowymi, które działają na rzecz pacjentów
  • działa na rzecz budowania społecznej świadomości w zakresie profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia chorób onkologicznych w sposób niekolidujący z działaniami członków Federacji
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • kontakt do instytucji, które zajmują się ochroną zdrowia
  • publikacja raportów na temat leczenia chorób onkologicznych w Polsce
  • dostęp do 8 organizacji onkologicznych o różnym profilu onkologicznym, które są zrzeszone w Federacji:
  1. „Alivia" Fundacja Onkologiczna
  2. Rak 'n' Roll
  3. Polskie Amazonki - ruch społeczny
  4. Stowarzyszenie Nerofibromatozy Polska
  5. Fundacja Pokonaj Raka
  6. Stowarzyszenie Mężczyzn z chorobami prostaty - Gladiator
  7. Fundacja Onkocafe razem lepiej
  8. Fundacja Omea Life rak piersi nie ogranicza

 

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

https://www.pkopo.pl

Zakres działań organizacji
  • działa na rzecz poprawy sytuacji wszystkich chorych onkologicznie
  • walczy o jakości i długości życia osób z chorobami nowotworowymi
  • wdraża najwyższe standardy profilaktyki, diagnostyki, terapii i rehabilitacji onkologicznej
  • przeprowadza szkolenia dla liderów organizacji pacjentów z zrzeszonych w Koalicji w ramach dobrych praktyk i wymiany doświadczeń
  • zajmuje się publikacją dwumiesięcznika "Głos Pacjenta Onkologicznego", do którego piszą pacjenci - dla pacjentów oraz eksperci z dziedziny onkologii
  • organizuje coroczne Forum Pacjentów Onkologicznych, na które zaprasza ekspertów z dziedziny ochrony zdrowia, towarzystw naukowych, medycznych i parlamentarnych komisji zdrowia
  • tworzy kampanie społeczne i edukacyjne
  • wydaje materiały edukacyjne
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • dostęp do 44 organizacji onkologicznych, które pracują na rzecz pacjentów z różnymi typami nowotworów https://www.pkopo.pl/o
  • OnkoFundusz – internetowa zbiórka pieniędzy na rzecz leczenia i rehabilitacji chorych na raka
  • Pacjent Wykluczony – wsparcie merytoryczne i informacyjne pacjentów i ich bliskich na temat dostępu do leczenia onkologicznego
  • Głos Pacjenta Onkologicznego – bezpłatny dwumiesięcznik kolportowany do placówek onkologicznych i organizacji pacjentów onkologicznych – informacja, edukacja, wsparcie
  • Badania Kliniczne – informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych w zakresie onkologii 
  • Onkologiczne Wojaże – warsztaty dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych oraz ich bliskich organizowane na terenie całej Polski
  • Wirtualne warsztaty – filmy edukacyjne dla pacjentów z zakresu onkologii

 

Polskie Stowarzyszenie Stomijne Pol-ilko

http://www.polilko.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi politykę informacyjną, szkoleniową i profilaktyczną
  • dba o dobre relacje z personelem medycznym i współpracuje z producentami sprzętu stomijnego
  • prowadzi kampanie społeczne na rzecz zapobiegania chorobom układu pokarmowego
  • propaguje badań specjalistyczne pod kątem chorób nowotworowych
  • zapewnia odpowiednią ilość sprzętu stomijnego na rynku dla pacjentów i dba o ich jakość
  • inspiruje i popiera badania naukowe nad  techniką wytwarzania stomii
  • występuje do Ministerstwa Zdrowia z inicjatywami ustawodawczymi, które mają polepszyć sytuację pacjentów ze stomią
  • podejmuje aktywne działania w zakresie wolontariatu stomijnego. Wolontariuszami są zazwyczaj osoby ze stomią, które dobrze funkcjonujące w życiu codziennym  
  • działa w 20 oddziałach regionalnych, gdzie osoby ze stomią i ich rodziny mogą skorzystać ze wsparcia typu spotkania ze specjalistami i wolontariuszami
  • organizuje spotkania i imprezy integracyjne, zajęcia edukacyjne i profilaktyczne, wyjazdy i turnusy rehabilitacyjne
  • pomaga w miarę swoich możliwości finansowych w zaopatrzenie pacjentów w sprzęt stomijny, a także środki do pielęgnacji stomii      
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • ścieżki dostępu do producentów sprzętu stomijnego
  • informacja o refundacji sprzętu stomijnego
  • pomoc psychologiczna dla osób, które nie radzą sobie z funkcjonowaniem ze stomią
  • wspieranie aktywizacji społecznej i zawodowej osób po zabiegach wyłonienia stomii

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”

http://www.uroconti.pl

Zakres działań organizacji
  • popularyzuje wiedzę na temat nietrzymania moczu (NTM)
  • organizuje spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek
  • prowadzi zajęć gimnastyczne, które pomagają pacjentom wzmocnić mięśnie dna miednicy
  • aktywnie walczy o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • zajęcia gimnastyczne wzmacniające mięśnie dna miednicy
  • bezpłatne i otwarte wykłady edukacyjne na temat NTM
  • spotkania integracyjne osób z NTM
  • spotkania z konsultantami medycznymi
  • inicjatywy legislacyjne, których celem jest poprawa życia pacjentów z NTM    
  • forum NTM

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

https://alzheimer-waw.pl

Zakres działań organizacji
  • organizuje różne formy pomocy i wsparcia dla osób chorych na chorobę Alzheimera i na inne choroby otępienne
  • udziela wsparcia psychologicznego opiekunom osób chorych oraz włącza ich do działań samopomocowych
  • prowadzi wymianę informacji i kształci osoby, które opiekują się chorymi
  • wydaje materiały edukacyjne dla chorych i opiekunów
  • popularyzuje wiedzę i pokazuje jak rozwiązywać problemy związane z chorobą
  • organizuje prowadzenie badań naukowych
  • wpływa na politykę zdrowotną i społeczną dla poprawy jakości życia chorych i ich opiekunów
  • współpracuje z ośrodkami zagranicznymi w celu wymiany doświadczeń
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • wsparcie psychologiczne
  • informacje o źródłach pomocy
  • adresy społecznych i prywatnych domów opieki
  • porady opiekuńczo-pielęgnacyjne
  • poradnik dla opiekuna
  • wykłady i spotkania na temat sposobów opieki w chorobie Alzheimera
  • telefon zaufania
  • grupy wsparcia
  • porady prawne

 

Fundacja SM Walcz o Siebie

http://www.sm-walczosiebie.pl

http://www.szkola-motywacji.pl

Zakres działań organizacji
  • uczestniczy w konsultacjach społecznych aktów prawnych i rozwiązań systemowych, które mają wpływ na sytuację osób chorych, z niepełnosprawnością, wykluczonych społecznie
  • promuje działalność badawczą
  • tworzy sieć lokalnych grup samopomocowych, które wspierają osoby chore, z niepełnosprawnością, wykluczone społecznie w środowisku miejskim i wiejskim
  • organizuje szkolenia, konferencje i warsztaty dla osób z niepełnosprawnością, a także dla personelu medycznego i administracji ośrodków medycznych
  • prowadzi kampanie społeczne i informacyjne na temat sytuacji osób z niepełnosprawnością
  • wspiera osoby z niepełnosprawnością poprzez :
    • dostęp do rehabilitacji
    • pomoc społeczną
    • działalność edukacyjna i szkoleniową
    • inne działania związane z pomocą osobom z niepełnosprawnościami
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Portal "Szkoła motywacji" - pomaga pacjentom z SM w organizacji życia z chorobą

          Zakres tematów :

  • ja i mój SM - wywiady z lekarzami specjalistami od SM, historie pacjentów z SM
  • ja i mój lekarz - komunikacja pacjent - lekarz
  • ja i pracodawca - zasady współpracy i prawa pracowników z SM
  • rodzic z SM - ciąża i macierzyństwo kobiet z SM
  • personalizacja leczenia - metody badawcze i lecznicze SM        
  • dieta - sposób odżywiania w chorobach immunologicznych
  • rehabilitacja i ruch - porady specjalistów

 

Fundacja Stwardnienie.Rozsiane.Info

http://www.stwardnienierozsiane.info

Zakres działań organizacji
  • prowadzi działalność informacyjną, promocyjną, szkoleniową, badawczą, dokumentacyjną i wydawniczą
  • organizuje seminaria, konferencje, wydarzenia kulturalne i artystyczne, zawody sportowe, kampanie społeczne i edukacyjne, które dotyczą problematyki chorób neurologicznych
  • opiniuje w sprawach publicznych istotnych dla osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne
  • pozyskuje środki na działalność fundacji, w tym darowizn, pożyczek, subwencji
  • organizuje zbiórki środków finansowych
  • prowadzi z innymi podmiotami w kraju i za granicą działalności na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby stwardnienia rozsianego
  • wspiera działalność innych podmiotów, których cele są zbieżne z celami fundacji
  • organizuje i promuje wolontariat
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Forum  - porady dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane:
    ​ Poruszane tematy :
    • badania diagnostyczne
    • pierwsze kroki po diagnozie
    • objawy SM
    • leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
    • rzuty choroby i ich leczenie
    • rehabilitacja
    • dieta i suplementy diety
    • medycyna alternatywna
    • przeszczep komórek macierzystych
    • badania kliniczne
    • badania kontrolne
  • Konferencje dla pacjentów i ich bliskich

 

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

http://www.ptsr.org.pl

Zakres działań organizacji
  • organizuje pomoc dla członków stowarzyszenia w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez pomoc prawną i socjalną
  • współdziała z administracją państwową i samorządową, placówkami służby zdrowia
     i opieki społecznej na rzecz osób z niepełnosprawnościami
  • finansuje na ustalonych zasadach koszty leczenia i rehabilitacji leczniczej, społecznej oraz zawodowej
  • promuje i wspiera aktywny tryb życia osób ze stwardnieniem rozsianym
  • udziela wsparcia psychologicznego w przezwyciężaniu kryzysu psychicznego
  • organizuje pomoc mającą na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności
  • reprezentuje interesy osób chorych na stwardnienie rozsiane przed sądami administracyjnymi i organami władzy państwowej
  • prowadzi działalność popularyzatorską, wydawniczą, informacyjno-uświadamiającą, zmierzającą do pełnej integracji ze społeczeństwem
  • ułatwia osobom chorym na stwardnienie rozsiane podejmowania zatrudnienia oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych, a także podejmowania działalności społeczno-użytecznej
  • inicjuje i uczestniczy w pracach naukowo - badawczych oraz legislacyjnych, które mają poprawić sytuację osób niepełnosprawnych
  • opiniuje produkcję sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych
  • aktywizuje różne środowiska do działania na rzecz osób niepełnosprawnych
  • pogłębia wrażliwość społeczną różnych środowisk do działania na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym
  • udziela pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw osób ze stwardnieniem rozsianym
  • organizuje szkolenia, kongresy, konferencje, sympozja, posiedzenia, zjazdy, poradnictwa, wykłady, prelekcje, seminaria, spotkania, imprezy kulturalne, rekreacyjne, oświatowe, projekcje filmowe i inne.
  • zabiera głos w publicznych debatach
 Z jakiej pomocy możesz skorzystać

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń ECOSerce

http://www.ecoserce.pl

Zakres działań organizacji
  • wspiera pacjentów z chorobami serca i naczyń oraz ich opiekunów
  • prowadzi działania, które promują podnoszenie standardów leczenia chorób serca i naczyń
  • organizuje kongresy, konferencje, seminariów, szkolenia i wykłady związane z celami stowarzyszenia
  • uczestniczy w wydarzeniach związanych z opieką kardiologiczną pacjentów, które są powiązane z celami stowarzyszenia
  • opiniuje i zajmuje stanowisko w sprawach, które dotyczą problemów pacjentów z chorobami serca i naczyń
  • rozwija kontakty i wymianę doświadczeń z krajowymi i zagranicznymi organizacjami pacjenckimi, które działają na rzecz pacjentów kardiologicznych
  • prowadzi działalność wydawniczo-publikacyjną, która ma na celu promocję celów stowarzyszenia
  • inicjuje i współorganizuje akcje, żeby zgromadzić środki finansowe na działalność statutową stowarzyszenia
  • wskazuje kierunki rozwoju kardiologii organom władzy administracyjnej  samorządowej oraz społeczeństwu za pośrednictwem mediów
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • pomoc pacjentom z chorobami serca w dostępie do placówek kardiologicznych, specjalistów oraz nowoczesnych metod leczenia
  • wzajemne wsparcie pacjentów w czasie choroby i powrocie do zdrowia  
  • dostęp do rzetelnych informacji na temat chorób serca, powikłań i chorób współistniejących
  • możliwość przyłączenia się do kampanii na rzecz walki ze smogiem

 

Fundacja Serce Anielki

http://fundacjaserceanielki.org

Zakres działań organizacji
  • organizuje kampanie na rzecz zwiększenia liczby transplantacji organów
  • monitoruje liczbę przeprowadzanych transplantacji organów u dzieci w skali całego kraju
  • prowadzi aktywną działalność informacyjną w zakresie nowoczesnych metod leczenia
  • wspiera osoby oczekujące na przeszczep organów i ich rodziny
  • prowadzi szkolenia dla personelu medycznego z komunikacji z pacjentami
  • walczy o lepsze standardy opieki na oddziałach dziecięcych
  • wydaje materiały edukacyjne i promocyjne na temat transplantologii
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • wsparcie psychologiczne dla rodziców, którzy zdecydowali się na oddanie organu swojego dziecka
  • opieka i pomoc dla rodziców, których dzieci oczekują na przeszczep organów
  • edukacja rodziców i opiekunów na temat praw dziecka
  • współpraca z lekarzami, psychologami, psychiatrami w pediatrii i transplantologii
  • pomoc przy organizacji środków finansowych na leczenie dziecka

Polskie Stowarzyszenie Diabetyków

https://diabetyk.org.pl

Zakres działań organizacji
  • wydaje książki i czasopisma na temat cukrzycy i diabetyków
  • inicjuje i wspiera obchody Światowego Dnia Walki z Cukrzycą i Dnia Diabetyka
  • organizuje spotkania dyskusyjne, seminaria, sympozja, konferencje i sesje popularnonaukowe
  • prowadzi poradnictwo prawne
  • pomaga materialnie diabetykom i zaopatruje w sprzęt
  • organizuje stanowiska do badań poziomu cukru podczas lokalnych imprez masowych    
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • lokalna integracja diabetyków i ich rodzin w 350 oddziałach na terenie kraju
  • bezpłatne szkolenia, warsztaty, konferencje, spotkania dla diabetyków i ich rodzin na terenie kraju
  • dostęp do najnowszych publikacji naukowych na temat cukrzycy
  • Platforma KtoMaLek.pl - informacja, gdzie znaleźć leki.
  • porady specjalistów w zakresie całego cyklu życia z chorobą w formie artykułów, podręczników, biuletynów

 

Fundacja Diabeciaki

https://www.diabeciaki.pl

Zakres działań organizacji
  • współpracuje z różnymi placówkami specjalistycznymi świadczącymi usługi zdrowotne dla diabetyków
  • działa w kierunku dostosowania otoczenia do potrzeb dzieci i młodzieży z cukrzycą
  • zakłada i prowadzi ośrodki, które umożliwiają rehabilitację, integrację, edukację dzieci oraz zapewnia pomoc rodzicom
  • organizuje i finansuje imprezy sportowe, kulturalne
  • rozprowadzania środki w leczeniu cukrzycy 
  • upowszechnia nowe leki i metody leczenia choroby
  • prowadzeni działalności wydawniczą i promocyjną, a także popularyzuje wiedzę o cukrzycy
  • współpracuje z lekarzami, którzy sprawują opiekę nad dziećmi i młodzieżą z cukrzycą
  • interweniuje w przypadkach, które wymagają pomocy socjalnej i prawnej
  • współpracuje z organami państwowymi, organizacjami pozarządowymi i innymi instytucjami.
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • bezpłatne indywidualne konsultacje psychologiczne
  • bezpłatne porady prawne w zakresie prawa: spadkowego, karnego, cywilnego, opiekuńczego i rodzinnego
  • dostęp do portalu Cukrzyca.pl - informacje na temat choroby opracowane przez zespół specjalistów
  • rekomendowane sklepy z żywnością i sprzętem dla diabetyków
  • szkolenia z obsługi portalu LibreView
  • Pestka - klub dla osób niesamodzielnych i ich otoczenia

Fundacja NIKA

http://www.nika.org.pl

Zakres działań organizacji
  • organizuje i prowadzi kursy, szkolenia, warsztaty w zakresie celów statutowych
  • organizuje i prowadzi doradztwo zawodowe
  • organizuje imprezy edukacyjne, promocyjne i kulturalne (pokazy, prelekcje, koncerty, wykłady, spotkania, wystawy, festiwale, konkursy, dyskusje) w zakresie celów statutowych fundacji
  • wspiera organizację codziennych czynności życiowych dla osób chorych i z niepełnosprawnością
  • organizuje zajęcia terapeutyczne poprzez sztukę oraz terapię sensoryczną
  • organizuje kampanie społeczne i medialne (nieodpłatne)
  • organizuje i prowadzi spotkania indywidualne i warsztatowe z dietetykiem i psychodietetykiem
  • prowadzi kampanie, których celem jest wycofanie przez producentów żywności substancji szkodliwych dla zdrowia (nieodpłatna)
  • organizuje i prowadzi wydarzenia dla dzieci (w szczególności dla rodzin dysfunkcyjnych i niepełnych), które mają niwelować brak właściwych wzorców w wychowaniu
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Wsparcie dla osób chorych na migrenę w zakresie:
    • poprawy sytuacji formalno-prawnej związanej z pracą zawodową
    • dostępności do nowych terapii lekowych
    • zmiany postawy społecznej wobec osób dotkniętych migreną
    • propagowania idei "slow life" na rzecz zdrowego trybu życia
  • Leczenie migreny – jak sobie radzić:
    • środki wspomagające przy ataku bólu
    • leczenie farmakologiczne
    • terapie manualne w migrenie
    • zioła w migrenie
    • suplementacja w migrenie

 

Fundacja eFkropka

http://www.ef.org.pl

Zakres działań organizacji
  • organizuje i wspiera działania związane z ochroną i promocją zdrowia psychicznego poprzez zakładanie i prowadzenie: 
  • oddziałów dziennych i hosteli
  • tzw. mieszkań chronionych
  • poradni zdrowia psychicznego
  • zakładów pracy chronionej
  • warsztatów terapii zajęciowej
  • środowiskowych domów wsparcia
  • spółdzielni socjalnych
  • usług opiekuńczych 
  • organizuje i wspiera aktywizację zawodową oraz promuje zatrudnianie osób z zaburzeniami psychicznymi
  • promuje i tworzy wolontariat na rzecz fundacji
  • inicjuje i prowadzi programy edukacyjne, w tym szkolenia, wykłady
  • organizuje sympozja naukowe
  • uczestniczy w akcjach promujących zdrowie psychiczne
  • prowadzi działalność wydawniczą i badawczą
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • wsparcie grupy integrującej osoby dotknięte depresją
  • pomoc edukatora – osoby z doświadczeniem w kryzysie psychicznym
  • dostęp do placówek leczniczych, które zajmują się zdrowiem psychicznym
  • program – staż gastronomiczny dla osób po przebytym kryzysie psychicznym
  • program "Razem do samodzielności" – wsparcie samodzielności społecznej osób z zaburzeniami psychicznymi

Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych

http://msoon.org.pl

Zakres działań organizacji
  • przeciwdziała marginalizacji najsłabszych i występuje w roli ich rzecznika
  • opiniuje i konsultuje rozwiązania legislacyjne, programy społeczne na rzecz osób niepełnosprawnych
  • współpracuje z władzami samorządu terytorialnego, administracją rządową oraz przedstawicielami biznesu w zakresie analizy potrzeb środowisk osób niepełnosprawnych
  • opracowuje strategię realizacji Karty Praw Osób Niepełnosprawnych oraz różnych programów wyrównawczych
  • pomaga organizacjom członkowskim w wypełnianiu ich zadań statutowych
  • działa na rzecz rozwoju poprzez wzajemną współpracę merytoryczną, organizacyjną  techniczną
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • dostęp do 19 organizacji o różnym profilu działalności, które wchodzą w skład sejmiku http://msoon.org.pl/index.php?page=czlonkowie
  • reprezentacja interesów osób z niepełnosprawnością, jeśli zwrócą się o taką pomoc  
  • organizacja pomoc dla pacjentów i ich rodzin
  • informacja o dostępnych formach pomocy w zakresie dostępu do świadczeń, rozwiązań ustawowych i wsparcia finansowego 

 

Koalicja „Na Pomoc Niesamodzielnym”. Związek stowarzyszeń

https://niesamodzielnym.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi aktywizację zawodową i społeczną osób niepełnosprawnych, niesamodzielnych, przewlekle chorych
  • organizuje warsztaty, seminaria, konferencje, akcje promocyjne i informacyjne, koncerty, wystawy i imprezy kulturalne
  • prowadzi działania na rzecz poprawy jakości życia osób niesamodzielnych, niepełnosprawnych i przewlekle chorych
  • promuje rozwiązania, które są ukierunkowane na samodzielność oraz bezpieczne funkcjonowanie osób niesamodzielnych i ich opiekunów
Z jakiej pomocy możesz skorzystać

 

Fundacja Projekt Starsi

https://www.projektstarsi.pl

Zakres działań organizacji
  • prowadzi działalności badawczo-rozwojową, informacyjną, edukacyjną i popularyzatorską w zakresie problematyki osób starszych
  • podejmuje działania psychologiczne, pedagogiczne, medyczne, opiekuńcze, prawne na rzecz osób starszych i ich otoczenia, także tych związanych z przemocą wobec nich
  • wspiera inicjatywy w zakresie celów fundacji oraz popiera nowatorskie projekty w tej dziedzinie
  • organizuje wykłady, sympozja, seminaria, warsztaty naukowe, konferencje
  • organizuje różne formy aktywności indywidualnych i zbiorowych, w tym wspiera i upowszechnia kulturę fizyczną
  • współpracuje z instytucjami w zakresie zbierania informacji, wymiany doświadczeń i tworzenia nowych rozwiązań w dziedzinie pomocy społecznej osobom starszym i ich otoczenia
  • prowadzi działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób starszych
  • działa w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • Program pomocy dla osób starszych, którzy doświadczają przemocy 
  • pomoc interwencyjna
  • konsultacje psychologiczne
  • konsultacje prawne
  • grupa wsparcia 

 

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

http://www.prawapacjenta.eu

Zakres działań organizacji
  • inicjuje, wspomaga i prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne na temat praw pacjenta i postaw prozdrowotnych
  • organizuje i prowadzi szkolenia, debaty, warsztaty, konferencje związane z problematyką ochrony zdrowia
  • wspiera i aktywizuje środowiska, które działają na rzecz pacjentów i osób w trudnej sytuacji życiowej, w tym osób starszych
  • kształci w zakresie podnoszenia wiedzy i świadomości obywatelskiej w obszarze praw pacjentów i polityki zdrowotnej państwa
  • prowadzi studia i badania na temat prawa pacjenta i edukacji zdrowotnej
  • współpracuje w zakresie praw pacjentów i edukacji zdrowotnej z organami państwowymi takimi jak: samorządy, organizacje pozarządowe i branżowe, organizacje zrzeszające pacjentów
  • zajmuje się poradnictwem prawno-organizacyjnym i merytorycznym dla pacjentów, ich opiekunów oraz innych osób w trudnej sytuacji życiowej
  • tworzy raporty, analizy, opracowania
  • prowadzi działalność wydawniczą
Z jakiej pomocy możesz skorzystać
  • materiały edukacyjne na temat praw pacjenta i zachowania prozdrowotnego
  • raporty z badań o tematyce zdrowotnej