Dla Pacjenta

Efekty współpracy

O FOP        Organizacje Pacjentów       Księga współpracy FOP


Jak wybieramy projekty w FOP

Efektem pracy FOP są konkretne projekty.

Uczestnicy FOP kierują się w wyborze projektów następującymi kryteriami:

  1. Użyteczność – projekty mają być odpowiedzią na realne potrzeby pacjentów.
  2. Efekt synergii – współdziałanie NFZ i NGO w ramach projektów da lepszy efekt, niż gdyby projekty były realizowane oddzielnie przez te podmioty.
  3. Bezkosztowość – współpraca w ramach FOP między NFZ i NGO jest dobrowolna i bezpłatna.
  4. Długofalowość – projekty zakładają ciągłą współpracę i długofalowe efekty.
  5. Mierzalność – rezultaty projektów będą konkretne i mierzalne.

Jak jeszcze współpracujemy z FOP

Inne wspólne aktywności w ramach FOP:

  1. Wymiana informacji na temat koronawirusa. Organizacje FOP otrzymują od nas informacje związane z koronawirusem. Na ich bazie mogą edukować swoich podopiecznych na temat zapobiegania zakażeniu i postępowania z koronawirusem.
  2. Upowszechnienie działalności organizacji dla pacjentów. Polecamy kontakt z FOP pacjentom i lekarzom. Organizacje odpowiadają m.in. na pytania – jak zorganizować dom opieki dla osób starszych, gdzie kupić implanty po usunięciu piersi z powodu raka, jak zająć się osobą leżącą.
  3. Udział organizacji FOP w programach profilaktycznych w salach obsługi klientów NFZ. Model tej współpracy będzie rozwijany.

Jakie projekty opracowaliśmy w ramach FOP

Pierwsze miesiące pracy w ramach FOP zakończyły się opracowaniem konkretnych projektów. Przedstawiają się one następująco:

obszar

organizacja

tematyka projektów

choroby rzadkie

  1. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia
     
  2. Stowarzyszenie Marfan Polska
     
  3. Stowarzyszenie 22q11 Polska
     
  4. Parent Project Muscular Dystrophy
     
  5. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
     
  6. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
  1. Edukacja medyczna
     
  2. Organizacja opieki medycznej dla pacjentów z chorobami rzadkimi na poziome standardów europejskich (projekt w formie rekomendacji)
     
  3. Edukacja społeczna w zakresie chorób rzadkich (projekt w formie rekomendacji)

sale obsługi klientów

  1. Fundacja NU-MED
     
  2. Pol-ilko
     
  3. Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
  1. Półki dla stomików zamontowane w toaletach w salach obsługi klienta oraz punktach obsługi OW    

edukacja i szkolenia

  1. Fundacja STOMAlife
     
  2. Fundacja NU-MED
     
  3. Fundacja NIKA
     
  4. Pol-ilko
     
  5. Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym. Związek stowarzyszeń
     
  6. Fundacja Eksperci dla Zdrowia
     
  7. Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
     
  8. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
     
  9. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
     
  10. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
     
  11. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
     
  12. Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
     
  13. Towarzystwo Tłumaczy i Wykładowców Języka Migowego „GEST”
     
  14. Fundacja Projekt Starsi
     
  15. Fundacja SM Walcz o Siebie
     
  16. Fundacja Serce Anielki
     
  17. Fundacja eFkropka
     
  18. Ogólnopolska Federacja Onkologiczna
     
  19. Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POCHP
     
  20. Fundacja Życie z Migreną

 

  1. Lista „O co pytać lekarza”
     
  2. Dzienniczek historii życia pacjenta z chorobą
     
  3. Karta przejścia w dorosłość
     
  4. Przewodnik po systemie dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
     
  5. Lista rekomendowanych NGO
     
  6. Szkolenia na temat zasad żywienia pacjentów na diecie bezglutenowej i innych dietach
     
  7. Edukacja personelu medycznego na temat komunikacji z pacjentami  

innowacyjne rozwiązania w systemie ochrony zdrowia

  1. Fundacja STOMAlife
     
  2. Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych
     
  3. Fundacja NIKA
     
  4. Fundacja NU-MED
     
  5. Fundacja Eksperci dla Zdrowia
     
  6. Fundacja Serce Anielki
     
  7. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
     
  8. Fundacja Bezpieczeństwo dla Pacjentów
     
  9. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
     
  10. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
     
  11. „Alivia” Fundacja Onkologiczna
     
  12. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
     
  13. Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”

 

  1. Raport aktywizacji zawodowej osób po amputacjach, udarach, wypadkach

 

  1. Aplikacja dla pacjentów z chorobami przewlekłymi

monitoring systemu ochrony zdrowia

  1. Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym. Związek stowarzyszeń
     
  2. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
     
  3. Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych
     
  4. Fundacja Eksperci dla Zdrowia
     
  5. Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
     
  6. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
     
  7. Fundacja STOMAlife
     
  8. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
     
  9. Fundacja NU-MED
     
  10. Towarzystwo Tłumaczy i Wykładowców Języka Migowego „GEST”
     
  11. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
     
  12. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
     
  13. „Alivia” Fundacja Onkologiczna
     
  14. Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”

 

  1. Nowe wskaźniki monitorujące działanie systemu ochrony zdrowia – dostępność świadczeń

 

profilaktyka zdrowotna i promocja zdrowia

  1. Fundacja STOMAlife
     
  2. Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym. Związek stowarzyszeń
     
  3. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
     
  4. Pol-ilko
     
  5. Fundacja Eksperci dla Zdrowia
     
  6. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
     
  7. Fundacja Bezpieczeństwo dla Pacjentów
     
  8. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków
     
  9. Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”
     
  10. Fundacja NU-MED
     
  11.  Fundacja SOS Życie
     
  12. Towarzystwo Tłumaczy i Wykładowców Języka Migowego „GEST”
     
  13. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
     
  14. Fundacja Walcz o Siebie
     
  15. Fundacja eFkropka
     
  16. Ogólnopolska Federacja Onkologiczna
     
  17. Fundacja Życie z Migreną

 

 

 

1. Karta życia dla pacjentów z chorobami przewlekłymi

 

2, „Mówimy zdrowo” słowniczek terminologii medycznej dla pacjentów

 

3. Edukator zdrowotny

 

 

Jakie projekty zrealizowaliśmy

W ramach projektu „Karta przejścia w dorosłość” przygotowaliśmy informację na temat przejścia małoletnich pacjentów z chorobą przewlekłą z poradni dla dzieci do poradni dla dorosłych. Tu znajdziesz odpowiedź:

 

Historia Marka

Marek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Jest to choroba przewlekła, która wymaga stałej opieki lekarskiej. Obecnie ma 16 lat i leczy się jeszcze w specjalistycznej poradni dla dzieci. Dowiedział się od swojego lekarza prowadzącego, że za 2 lata będzie musiał przejść do poradni dla dorosłych, ponieważ skończy 18 lat. Marek i jego rodzice obawiają się tej zmiany, bo nie wiedzą, jak będzie przebiegało jego dalsze leczenie. Czy obecna terapia nie zostanie przerwana i czy opieka w poradni dla dorosłych będzie równie dobra jak obecna.

Gdzie będzie leczył się Marek, gdy skończy 18 lat?

Marek kończąc 18 lat, powinien rozpocząć leczenie w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Może też zostać czasowo lub na stałe w poradni dziecięcej.

Lekarz specjalista, u którego leczy się Marek, może wystąpić z wnioskiem do oddziału NFZ o kontynuację leczenia w tej poradni:

  • na stałe
  • tylko do zakończenia określonego etapu terapii
  • do czasu przejścia Marka do placówki dla dorosłych.

Marek może też nadal korzystać z opieki lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) w dotychczasowej przychodni lub innej, którą wybierze. Zmieni tylko poradnię dziecięcą na poradnię dla dorosłych.

Lekarz specjalista z poradni dla dzieci opisze przebieg dotychczasowego leczenia Marka dla lekarza POZ lub lekarza specjalisty z poradni dla dorosłych.

Czy lekarz prowadzący z poradni dla dzieci pomoże Markowi wybrać specjalistyczną poradnię dla dorosłych, w której będzie kontynuował leczenie?

Powinien to zrobić, ponieważ jako specjalista ma bieżącą wiedzę na temat funkcjonowania takich placówek. Poza tym zna historię choroby Marka i jego potrzeby w zakresie opieki medycznej. Wie jak często będzie musiał korzystać z pomocy lekarskiej ze względu na swój stan zdrowia.

Jak będzie przebiegała pierwsza wizyta w poradni dla dorosłych i czy Marek powinien szczególnie się do niej przygotować?

Pierwsza wizyta w poradni dla dorosłych trwa dłużej niż kolejne wizyty. Marek powinien mieć ze sobą całą dokumentację medyczną z przebiegu dotychczasowego leczenia w poradni dla dzieci, którą przygotował lekarz prowadzący. Na jej podstawie lekarz zapozna się z całą historią jego choroby. Przeprowadzi z nim wywiad na temat stanu zdrowia, przyjmowanych leków i trybu życia. Przedstawi także plan dalszego leczenia oraz zakres przysługujących pacjentowi świadczeń w poradni dla dorosłych.

Czy zastosowana u Marka terapia lekowa będzie kontynuowana po przejściu do poradni dla dorosłych?

Marek jako osoba pełnoletnia będzie dostawał leki, które są przeznaczone dla dorosłych. Lekarz dobierze je do potrzeb i obecnego stanu zdrowia Marka. Będzie otrzymywał leki równie skuteczne w leczeniu jego choroby, jak te, które dostawał w poradni dla dzieci. Nie musi się obawiać, że standard jego leczenia obniży się. Zmieni się tylko formalnie system opieki z dziecięcej na opiekę dla dorosłych.

Czy Marek będzie mógł korzystać ze wsparcia psychologicznego?

Lekarz, u którego leczy się Marek może wypisać skierowanie do poradni psychologicznej, jeśli uzna, że jest taka potrzeba. Skierowanie może też wypisać lekarz POZ. Marek skorzysta z niej w poradni psychologicznej w ramach świadczeń NFZ.