Dla Pacjenta

W ramach projektu „Karta przejścia w dorosłość” przygotowaliśmy informację na temat przejścia małoletnich pacjentów z chorobą przewlekłą z poradni dla dzieci do poradni dla dorosłych. Tu znajdziesz odpowiedź:

Historia Marka

Marek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Jest to choroba przewlekła, która wymaga stałej opieki lekarskiej. Obecnie ma 16 lat i leczy się jeszcze w specjalistycznej poradni dla dzieci. Dowiedział się od swojego lekarza prowadzącego, że za 2 lata będzie musiał przejść do poradni dla dorosłych, ponieważ skończy 18 lat. Marek i jego rodzice obawiają się tej zmiany, bo nie wiedzą, jak będzie przebiegało jego dalsze leczenie. Czy obecna terapia nie zostanie przerwana i czy opieka w poradni dla dorosłych będzie równie dobra jak obecna.

Gdzie będzie leczył się Marek, gdy skończy 18 lat?

Marek kończąc 18 lat, powinien rozpocząć leczenie w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Może też zostać czasowo lub na stałe w poradni dziecięcej.

Lekarz specjalista, u którego leczy się Marek, może wystąpić z wnioskiem do oddziału NFZ o kontynuację leczenia w tej poradni:

• na stałe
• tylko do zakończenia określonego etapu terapii
• do czasu przejścia Marka do placówki dla dorosłych.

Marek może też nadal korzystać z opieki lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) w dotychczasowej przychodni lub innej, którą wybierze. Zmieni tylko poradnię dziecięcą na poradnię dla dorosłych.

Lekarz specjalista z poradni dla dzieci opisze przebieg dotychczasowego leczenia Marka dla lekarza POZ lub lekarza specjalisty z poradni dla dorosłych.

Czy lekarz prowadzący z poradni dla dzieci pomoże Markowi wybrać specjalistyczną poradnię dla dorosłych, w której będzie kontynuował leczenie?

Powinien to zrobić, ponieważ jako specjalista ma bieżącą wiedzę na temat funkcjonowania takich placówek. Poza tym zna historię choroby Marka i jego potrzeby w zakresie opieki medycznej. Wie jak często będzie musiał korzystać z pomocy lekarskiej ze względu na swój stan zdrowia.

Jak będzie przebiegała pierwsza wizyta w poradni dla dorosłych i czy Marek powinien szczególnie się do niej przygotować?

Pierwsza wizyta w poradni dla dorosłych trwa dłużej niż kolejne wizyty. Marek powinien mieć ze sobą całą dokumentację medyczną z przebiegu dotychczasowego leczenia w poradni dla dzieci, którą przygotował lekarz prowadzący. Na jej podstawie lekarz zapozna się z całą historią jego choroby. Przeprowadzi z nim wywiad na temat stanu zdrowia, przyjmowanych leków i trybu życia. Przedstawi także plan dalszego leczenia oraz zakres przysługujących pacjentowi świadczeń w poradni dla dorosłych.

Czy zastosowana u Marka terapia lekowa będzie kontynuowana po przejściu do poradni dla dorosłych?

Marek jako osoba pełnoletnia będzie dostawał leki, które są przeznaczone dla dorosłych. Lekarz dobierze je do potrzeb i obecnego stanu zdrowia Marka. Będzie otrzymywał leki równie skuteczne w leczeniu jego choroby, jak te, które dostawał w poradni dla dzieci. Nie musi się obawiać, że standard jego leczenia obniży się. Zmieni się tylko formalnie system opieki z dziecięcej na opiekę dla dorosłych.

Czy Marek będzie mógł korzystać ze wsparcia psychologicznego?

Lekarz, u którego leczy się Marek może wypisać skierowanie do poradni psychologicznej, jeśli uzna, że jest taka potrzeba. Skierowanie może też wypisać lekarz POZ. Marek skorzysta z niej w poradni psychologicznej w ramach świadczeń NFZ. 

„Celiakia – przewodnik dla pacjenta” to efekt współpracy Narodowego Funduszu Zdrowia z Polskim Stowarzyszeniem Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Zapraszamy do zapoznania się z plikiem poniżej.

Celiakia – przewodnik dla pacjenta [PDF 7MB]  

Dowiesz się z niego między innymi:

• co to jest celiakia, kto na nią choruje i jakie są objawy
• czy celiakię można leczyć i jak z nią żyć
• jakie badania wykonać, by otrzymać diagnozę
• które produkty spożywcze są dozwolone, a których należy unikać
• gdzie szukać dodatkowych informacji i pomocy.

Zachęcamy do lektury osoby, które mają zdiagnozowaną celiakię, które dopiero ją podejrzewają, jak i bliskich osób chorych!